Y seguiremos llevándolo

Hace cuatro años nació el Dorsal 32 
Nuestro Dorsal 32. 
El de Fernando Leira Almagro. 


El que sirve para gritar en cada carrera que corremos y por cada persona que lo lleva que la ELA existe. La ELA y el resto de enfermedades huérfanas o raras, de esas a las que dedica escasa o nula atención en la investigación. 
El que utilizamos precisamente para hacer visible que hay personas que sufren, y mucho, y finalmente mueren, o ven morir a alguien a quien quieren, con casi todos mirando hacia otro lado sin pararse a pensar que ninguno somos inmunes a que algo así nos pueda suceder. 

Pero el Dorsal 32 es mucho más. 
Durante los más de tres años que Fernando lo impulsó personalmente lo impregnó de su enorme personalidad y de su forma de ver la vida. 
Llevar el #Dorsal 32 es decir la ELA existe, no mires hacia otro lado, es imprescindible investigar, pero es también un símbolo del inmenso legado que nos dejó Fernando. 
Es decir que la vida, a pesar de todo y aún en las peores circunstancias merece la pena. Que hay que afrontar las dificultades, sin miedo, con una sonrisa y dándoles el lugar y la importancia que merecen. Que no hay que perder ninguna oportunidad de ser feliz. Que no hay que dejarse vencer ante cualquier problema cuando hay personas que cada día pelean incluso hasta por la siguiente respiración. 

Un día Fernando me hizo la pregunta más difícil que me hayan hecho jamás ¿por qué me pasa esto a mí? Obviamente no tuve entonces, ni tengo ahora, respuesta para eso pero sí sé lo que Fernando consiguió con su enfermedad: enseñarnos a todos  que no cabe bajar los brazos, que hay que seguir adelante, que hay que disfrutar del maratón de la vida y llegar a su meta con la mejor de las sonrisas. 
Porque sino nada habrá merecido la pena. 
Llevar el Dorsal 32 es decir, siempre, la ELA existe y la vida con una sonrisa. 
¿Te unes?


(Para llevar el Dorsal 32 basta con imprimirlo. Y si quieres compartir en las redes con todos tu experiencia utiliza los hastag #Dorsal32 #laELAexiste y #lavidaconunasonrisa). 

Si alguna vez corro un maratón será el de Nueva York (por Susana)

Así pensaba cuando ni siquiera me veía capaz de terminar un diez mil con garantías.

Uno de esos sueños que percibes casi como imposibles. Imposible por poder correr un maratón e imposible porque este fuera precisamente el de Nueva York.
Con 40 años no había corrido más allá de cien metros seguidos pero el día que me puse unas zapatillas e hice el primer kilómetro por el kilometrín de Gijón supe que iba a ser difícil que algo me alejara de esa sensación de libertad y superación que se consigue corriendo.
Correr me salvo de la ansiedad, el estrés y la depresión pero no solo supuso eliminar aspectos negativos. Correr puso en mi camino personas y causas que dieron un nuevo sentido a todo lo que había sido hasta ese momento.

Y una de esas personas, la más especial, fue Fernando.
La razón fundamental de correr con el Dorsal 32 es hacer visible la enfermedad rara o huérfana, como a él le gustaba llamarla, de la ELA, pero hay un motivo personal que también es igual o incluso más fuerte.


Correr con el Dorsal 32 es pensar a cada zancada que doy que tengo la suerte infinita de estar bien, de poder respirar, sonreír y vivir sin el peso de ninguna enfermedad. Es recordar que hay muchas personas que no pueden decir lo mismo y aún así son capaces de respirar, sonreír y vivir y además superarse cada día.
Por eso soy muy consciente de que no tengo excusas para quejarme, para dejarme ganar por la desgana o las malas sensaciones. Y también por eso nuestro lema es siempre "la vida con una sonrisa".
Cuando el año pasado pude terminar mi primer maratón, le prometí a Fernando traerle la medalla del de Nueva York. Más grande, más bonita, más especial, infinitamente diferente...

Cuando recogí esa medalla en Central Park con la emoción inmensa de haber terminado la carrera más intensa de mi vida, no solo cumplí aquel viejo sueño que tan imposible parecía, ahora eso ya era lo de menos, recogí esa medalla para ti Fer dondequiera que estés. Porque esos 42 kilómetros y 195 metros y todos los entrenamientos previos, con sus momentos buenos y con sus dudas y sus miedos,  los recorrí con todo lo que aprendí de ti sobre la vida, la fuerza, el amor, las ganas de seguir... y la forma de mantener siempre la sonrisa.
Porque, como dice Alberto Barrantes, que como auténtico Caballero Jedi siempre me acompaña a las metas más difíciles, la sonrisa funciona de afuera hacia adentro y a la inversa.
Gracias por tanto Fer. Siempre mis kilómetros serán con mis piernas y tu corazón.
Este maratón, el de Nueva York por fin, también es para ti.


Libro "La Vida con una sonrisa"


El 4 de octubre de 2014 de la mano del escritor Jose Manuel Millariega, tuvo lugar la publicación del libro “La Vida con una sonrisa. Con mis piernas y tu corazón”. 


El libro recoge los testimonios de varias personas próximas a Fernando. Deportistas afines, familiares y amigos hicieron llegar al escritor sus opiniones y sentimientos acerca de cómo ellos veían la lucha de Fernando contra la ELA y su manera de encararla.



Aunque el libro contiene relatos con una profunda carga sentimental, lo que se pretende es dar visibilidad a una enfermedad olvidada tanto por las farmacéuticas que no ven rentabilidad como por estamentos políticos.

El escritor, hace además reseñas a las charlas de sensibilización que Fernando impartía en centros educativos y, lógicamente, al dorsal 32, el símbolo de todo el trabajo de Fernando.
Sin embargo, el libro también recoge facetas menos agradables de la lucha contra la ELA. El rechazo de algunos familiares, amigos, vecinos son ejemplo de ello, pero aún así, el libro refleja el espíritu optimista y combativo del que siempre hacía gala Fernando.


El viernes 21 de noviembre, después de varias entrevistas a través de diferentes medios de comunicación, tuvo lugar la presentación “oficial” del libro. Un acto muy emotivo en el cual muchos colaboradores y amigos se dieron cita para estar junto a Fernando y seguir arropándole en su lucha.





El libro se puede conseguir a través de Amazon con el coste mínimo de publicación ya que como siempre os recordamos, Fernando siempre quiso que su labor fuera divulgativa y no recaudatoria, norma que seguimos a rajatabla los miembros del equipo de "La vida con una Sonrisa" que continuamos con este labor.

Pinchando en la siguiente imagen accederéis al enlace donde podéis conseguirlo:


Si ya habéis leído el libro, podéis dejar vuestras opiniones sobre él en los comentarios de esta entrada.

Equipación Dorsal 32

Os presentamos una idea a la que llevamos tiempo dándole vueltas y que por fin nos decidimos a llevar a cabo. Hemos creado una camiseta para seguir dando más visibilidad a la labor de divulgación que comenzó Fernando y que sirva como otra seña de identidad más del equipo de "La Vida con una Sonrisa" del cual, aunque los que promovemos esta iniciativa seamos la "cabeza visible", todos los que nos apoyáis formáis parte.


El diseño de la camiseta, en el que nos echó un cable en la creación de los bocetos nuestro amigo José Mendoza de Mendoza Personalización (¡gracias!), está basado totalmente en el dorsal 32 de Fernando. Es una camiseta técnica de buena calidad de la marca virKlon, empresa la cual cuando le explicamos el fin que queríamos conseguir con ellas, tuvo el detalle de colaborar con nosotros reduciendo el coste de las prendas para que puedan ser cuantas más mejor (muy agradecidos por ello)
Además de esta manera es muy sencillo pedir las prendas porque cada uno pide la talla que necesita (en la página de pedido se puede comprobar muy fácilmente), hace el pago directo y elige la dirección de envío que quiera.


Como siempre queremos recordaros que esta camiseta tiene como finalidad un carácter divulgativo, NO recaudatorio. El precio de las prendas es solamente el que marca la empresa.
Muchos ya conocéis que esa es siempre nuestra intención y es la que Fernando siempre quiso que fuera.

Esperamos que os guste y ver muchas camisetas del 32 en las carreras, en vuestros entrenamientos, en vuestra vida diaria... y por supuesto ¡mandadnos fotos a nuestra página de Facebook!

Para acceder al catálogo tenéis que introducir en el "módulo equipaciones" de la página principal de virKlon el código la-vida-con-una-sonrisa (en minúsculas y con los guiones). Pinchando en la foto siguiente podéis acceder a la página principal de la web de virKlon.


A partir de ahí entraréis en la "tienda oficial del equipo" donde encontraréis las dos prendas que hemos diseñado. Una vez seleccionado os pedirá crear un usuario en la página para todos los datos necesarios y el seguimiento del pedido.
Cualquier consulta no dudéis en preguntar a través de los comentarios de este post, en nuestro formulario de contacto o desde nuestra página de Facebook. ¡Gracias!


"La Vida con una Sonrisa"

Preguntas en las charlas

Una de las cosas que más le gustaba a Fernando eran las charlas a las que íbamos para hablar de su historia y de su enfermedad. Cargadas de positividad y optimismo, en ellas Fernando hablaba sobre la ELA, su situación, sus emociones, hasta que le fue posible mostraba alguno de los ejercicios que tenía que hacer para retrasar lo más posible el avance de la enfermedad y lo que la disciplina de ser deportista le ayudaba a ello y siempre con una sonrisa.

Charla en el C.P. Enrique Alonso

En todas las charlas siempre dejábamos un hueco para que los alumnos o el público en general que estuviera presente pudieran hacer alguna pregunta. Como a veces eso de preguntar en “voz alta” puede cohibir un poco, sobre todo a la gente más joven, Manolo Miranda tuvo la idea de repartir unas tarjetas a cada uno en las cuales escribían las preguntas que tenían en mente, cosa que al final resultó un éxito aunque lamentablemente siempre sólo nos quedaba tiempo para seleccionar unas pocas.
Charla en el C.P. Sabugo
Muchas preguntas interesantísimas. Algunas de las que formulaban los peques me dejaban asombrado  con la “profundidad”  de alguna de ellas, muchas veces (creo) que al no tener miedo a preguntar cosas que de mayores no nos atrevemos a preguntar por apreciarlas como tabú.

Hemos ido guardando las tarjetas y creemos que es una buena idea plasmar alguna de ellas en este blog porque además de preguntas a Fernando, hay preguntas que iban dirigidas al resto de personas que le acompañábamos en la charla que probablemente os hagan reflexionar a vosotros también.

Charla en el IES La Magdalena
 - ¿Si sabes que cada vez vas a peor y vas a acabar en silla de ruedas, por qué no te resignas? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
- ¿Qué es lo que te da fuerzas para luchar? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿Tienes un tiempo específico? ¿Tienes miedo al mañana, a cómo puede acabar todo?
(4ºESO IES La Magdalena a Fernando )
 - ¿Qué te ayuda a ver el lado positivo de la vida? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿De qué manera podemos contribuir a ayudarte o apoyarte? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando)
 - ¿Qué sentiste al no poder continuar haciendo deporte? (4ºESO IES La Magdalena a Fernando )
 - ¿Tu sueño es que pronto averigüen la cura? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando)
 - ¿Qué le dirías a un niño que tuviera la enfermedad? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - ¿Eres muy optimista en tu día a día? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - ¿Fue duro asimilar la idea de la enfermedad? ¿Cómo te podemos ayudar? (6º primaria C.P. Sabugo a Fernando )
 - Si Fernando pudiese recuperarse, ¿reunirías el dinero para ayudarle? (6º primaria C.P. Sabugo a Juan)
- ¿De qué modo ayudas a Fernando en las carreras? (6º primaria C.P. Sabugo a Juan)
- ¿Te cuesta seguir el día a día con tu enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Cómo podemos participar en un evento solidario? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- Cuando te dijeron que tenías ELA, ¿ya habías oído hablar de esta enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Qué me aconsejarías que haga si algún día me ocurriera lo mismo que a ti? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Crees que la vida te ha dado una lección? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Cómo te sientes al saber que todos te apoyan llevando el dorsal 32? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Qué es lo que más extrañas que no puedes hacer con la enfermedad? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- ¿Has aprendido algo de la vida que antes no habías sentido? (6º primaria C.P. Campoamor a Fernando)
- Cuando participas en una carrera o en un evento solidario, ¿te sirve Fernando como inspiración o como ejemplo? (6º primaria C.P. Campoamor para Juan)
- ¿Cómo lleva tu familia esta enfermedad? ¿Cómo reaccionaron? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué te inspiró para mostrarle al mundo lo que es la ELA? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- Eres una persona de admirar y muy fuerte, ¿cómo han reaccionado tus amigos de verdad ante esta enfermedad? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué se siente cuando te dicen que tienes ELA? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Alguna vez pensaste en rendirte? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
¿Qué es lo que os da más fuerza para seguir luchando a ti y a Mayte? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Qué sintió Mayte al enterarse del diagnóstico? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Por qué eres tan alegre teniendo una enfermedad tan dura? (C.P. Luisa Marillac a Fernando)
- ¿Cómo te sientes con todo el apoyo de tus familiares y conocidos? (C.P Palacio Valdés a Fernando)
- Mayte, ¿te has pasado alguna noche sin dormir preocupándote y vigilando a Fernando por si le pasaba algo? (C.P. Enrique Alonso a Mayte)
- ¿Te sientes bien contigo mismo? (C.P. Palacio Valdés a Fernando)
- ¿Puede contar Mayte como lo está pasando? (C.P. Enrique Alonso a Mayte)
- Fernando siguió adelante aunque a pesar de su enfermedad pero ¿vosotros haríais lo mismo si la tuvierais? (C.P. Enrique Alonso a Susana, Manolo y Juan)

Leyendo estas preguntas podéis comprobar que aunque sea un tema tan duro, los más pequeños muestran su interés y solidaridad ante este tipo de situaciones confirmando que uno de los cambios que necesita esta sociedad con respecto a este tipo de enfermedades es que se hable de manera natural de ellas, que las conozcan, que se solidaricen con ellas y que ellos mismos disfruten de la vida, ante cualquier situación, con una sonrisa.





Dorsal 32

Este es el dorsal 32 que puedes descargar para seguir apoyando el trabajo de divulgación de Fernando. ¡Gracias!





Maratoniano de la vida


Fernando Leira Almagro trabajaba de conserje en la Universidad de Oviedo y era un gran aficionado al atletismo. Le diagnosticaron su enfermedad el 11 de junio del 2013. Maratoniano y conocido en el foro de carreraspopulares.com como "Gijones" ya que, aunque residía en Avilés, era de Gijón, pasó de informar sobre atletismo a divulgar sobre su enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), siempre con un optimismo incansable pese a su dureza.

La esclerosis lateral amiotrófica es conocida también, sobre todo en los países anglosajones, como la enfermedad de Lou Gehrig. Este fue un célebre jugador de beisbol (1903-1941). También se conoce como Enfermedad de Charcot, descrita por primera vez en 1869 por este médico francés (Jean Martin). Entre otros personajes ilustres que han padecido o padecen la ELA se encuentra Stephen Hawkins, físico inglés autor de la teoría de las cuerdas temporales. La ELA es una de las denominadas “enfermedades raras”, aunque a Fernando le gustaba llamarlas “huérfanas” porque no hay un tratamiento para ellas y porque no se investigan pues a la Sanidad en general y a las farmacéuticas no les interesa por no ser rentable por el número de afectados. La ELA no tiene curación. La causa o causas de esta enfermedad no están nada claras y no hay unos factores que determinen que una persona pueda desarrollar la enfermedad. 

A Fernando la ELA empezó a mostrársele en forma de torpeza al caminar, empezando a arrastrar un poco la pierna izquierda. El lado izquierdo es por donde empezó la enfermedad y es el lado más castigado. Después del proceso de asimilar el diagnóstico y el futuro que le venía por delante, decidió que la vida tenía que seguir viviéndola y haciendo todo lo posible por retrasar los efectos de la ELA. Él intentó que la enfermedad no le hiciera infeliz aunque ese "cada día" se hizo más y más difícil. A través de su twitter empezó a narrar su enfermedad así como también divulgar sobre otras enfermedades huérfanas.



Comenzó también a dar charlas sobre su situación principalmente en colegios e institutos ya que, aún siendo un tema duro de tratar, el planteamiento que se hacía en las mismas conseguía que los chavales empatizaran y tomaran conciencia de cómo relativizar sus problemas y de que los que se les plantearan los afrontaran siempre con decisión y optimismo. En estas charlas el deporte ocupaba un lugar importante ya que sus valores de esfuerzo, superación, compañerismo, solidaridad, etc. son igualmente aplicables al día a día y en situaciones como la de Fernando ayudaba aún más si cabe. Siempre comentaba sus rutinas de entrenamiento y que esa constancia para preparar las maratones le había servido para afrontar los ejercicios y rutinas que diariamente desarrollaba para retrasar lo más posible los devastadores efectos de la ELA. Un labor de divulgación que le llenaba de energía, aunque acabase agotado del esfuerzo y de las emociones. Todo este trabajo le llevó a ser premiado por la Sociedad Española de Neurología en la modalidad de divulgación. 

 Además de todo este cometido, el dorsal 32 se convirtió en el símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y que muchos deportistas portan en sus carreras.  La idea nació de un corredor de Vitoria Oliver Gallego, que contactó con Fernando para que le dijera si había algún dorsal que le provocara un sentimiento más profundo de entre todas las carreras que había celebrado. Ahí surgió el dorsal 32 de la XI Oviedo-Gijón, hoy desaparecida. La idea era que Fernando siguiera corriendo maratones, de ahí nació la frase “Con tus piernas y mi corazón”. Los corredores, al portar el dorsal 32, estaban corriendo con el corazón de Fernando. Más tarde, otra de las frases que le gustaban a Fernando "La vida con una sonrisa" se quedó como la identidad de este proyecto. La intención de Fernando con este labor nunca fue recaudatoria, sino de divulgación y de concienciación. Siempre insitía en que la gente no se aparte de los enfermos, que sigan visitándolos, queriéndolos y animándolos. Y los enfermos que no bajen los brazos, que no se rindan y sigan luchando. Y lo más importante, que los jóvenes y los mayores se enfrenten a la vida con una sonrisa. Sí, que relativicen sus problemas cotidianos. Que los enfrenten a los que la ELA puede dar, y que comparen. Quizás ya no los vean tan importantes.